
Nova unidade vai centralizar atendimento, ampliar diagnósticos, impulsionar pesquisas e consolidar o Distrito Federal como referência nacional no tratamento de doenças raras
O Governo do Distrito Federal (GDF) deu um passo histórico para fortalecer a assistência às pessoas com doenças raras. A governadora Celina Leão (PP) assinou, nesta sexta-feira (26), a ordem de serviço para o lançamento do edital de licitação destinado à construção do novo Bloco de Doenças Raras do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), localizado no Setor Noroeste.
O investimento previsto é de R$ 36.897.301,22, destinado à implantação de um moderno centro de excelência que concentrará, em um único espaço, diagnóstico, tratamento, pesquisa científica e atendimento multiprofissional especializado para pacientes que hoje precisam percorrer diferentes unidades da rede pública.

A expectativa é que o novo complexo represente um marco na assistência às doenças raras, beneficiando cerca de 150 mil pessoas no Distrito Federal e contribuindo para o atendimento de pacientes de toda a região Centro-Oeste. Em todo o Brasil, estima-se que aproximadamente 13 milhões de pessoas convivam com algum tipo de doença rara.
Projeto nasce de uma luta pessoal
Durante a cerimônia, bastante emocionada, a governadora Celina Leão relembrou sua trajetória na defesa da causa das doenças raras e destacou que os recursos para viabilizar a obra foram destinados ainda quando exercia mandato como deputada federal.
Segundo ela, o novo centro vai além da construção de um prédio, representando um espaço de acolhimento para milhares de famílias.
“O recurso para essa grande obra eu coloquei ainda quando era deputada federal. É uma obra para que todas essas famílias tenham um lugar onde possam se encontrar e ser acolhidas. Nós temos os melhores profissionais da área, que compartilham a dor das famílias, mas também a esperança de fazer algo diferente.”
Em um dos momentos mais marcantes da solenidade, Celina afirmou que o projeto possui significado especial para sua história pessoal.
“Isso faz parte da minha família. Tenho certeza de que daqui sairão pesquisas, conhecimento e, principalmente, aquilo que as famílias mais pedem: acolhimento. O meu choro hoje é de emoção. Se minha vida pública terminasse hoje, teria valido a pena.”

Atendimento concentrado em um só lugar
Atualmente, embora a Unidade de Genética do Hospital de Apoio já seja reconhecida pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras, o atendimento ainda depende da estrutura de outras unidades da Secretaria de Saúde.
Com o novo prédio, todos esses serviços passarão a funcionar de forma integrada, reduzindo deslocamentos, acelerando diagnósticos e tornando o tratamento mais eficiente.
O bloco terá 4.005,72 metros quadrados de área construída e foi projetado para oferecer ambientes acessíveis, humanizados e preparados para atender crianças, adultos, pessoas com deficiência e pacientes crônicos.
Entre os serviços previstos estão:
- Genética clínica;
- Biologia molecular;
- Citogenética;
- Oncogenética;
- Neurogenética;
- Tratamento de doenças metabólicas;
- Triagem neonatal ampliada;
- Laboratórios especializados;
- Salas de infusão;
- Atendimento multiprofissional;
- Áreas destinadas à pesquisa científica e educação permanente.
Contratação integrada vai acelerar a obra
A construção será realizada por meio do regime de contratação integrada, considerado mais ágil para grandes empreendimentos públicos.
Nesse modelo, uma única empresa ficará responsável pela elaboração dos projetos básico e executivo, execução da obra, instalação de equipamentos, realização de testes e entrega da unidade totalmente pronta para funcionamento.
A execução ficará sob responsabilidade da Companhia Urbanizadora da Nova Capital (Novacap).

Segundo o presidente da empresa, Fernando Leite, trata-se de uma obra aguardada há mais de uma década.
“Esse centro de referência em doenças raras é reivindicado há mais de dez anos. É uma obra grandiosa pela importância social e representa um dia histórico para quem conhece essa luta.”
Referência nacional em pesquisa
O secretário de Saúde, Juracy Lacerda, ressaltou que o novo centro transformará o Distrito Federal em uma referência nacional não apenas na assistência aos pacientes, mas também na produção científica.
Segundo ele, muitos pacientes enfrentam anos de espera até receberem um diagnóstico preciso.
“O bloco será focado em toda a linha de cuidado, desde o diagnóstico até o acompanhamento dos pacientes. Vamos torná-los visíveis e criar um centro de referência nacional, fomentando pesquisas, novas linhas de tratamento e, quem sabe, medicamentos que poderão beneficiar pessoas no Brasil e no mundo.”
Estrutura moderna
O edifício foi planejado em três pavimentos, cada um com funções específicas.
O pavimento semienterrado concentrará consultórios e salas de infusão, tornando-se a principal porta de entrada dos pacientes.
No térreo funcionarão os laboratórios especializados, a recepção de amostras, áreas administrativas e um auditório destinado à capacitação de profissionais e atividades científicas.
Já o pavimento técnico abrigará toda a infraestrutura necessária para garantir o funcionamento dos equipamentos e sistemas da unidade.
Atendimento humanizado transforma vidas
Durante o evento, histórias de pacientes evidenciaram a importância do investimento.
A dona de casa Naiane Aparecida, de 30 anos, mãe de Levi, de três anos, contou que o filho foi diagnosticado com galactosemia clássica poucos dias após o nascimento graças ao teste do pezinho realizado no Hospital de Apoio.
Ela destacou que encontrou na equipe da Unidade de Genética não apenas atendimento médico, mas também acolhimento psicológico e suporte permanente.
“Desde o começo sempre fui muito bem acolhida. É um hospital de referência. Com essa ampliação vai ficar ainda melhor. Estou muito feliz.”
Hospital já é referência na América Latina
O diretor do Hospital de Apoio, Alexandre Lyra, afirmou que o novo bloco permitirá oferecer todo o tratamento especializado em um único local.
Segundo ele, atualmente o hospital já realiza o diagnóstico de 62 doenças por meio da triagem neonatal ampliada, sendo considerado o maior serviço da América Latina nessa área.
“A gente já faz o diagnóstico desses pacientes e, agora, com o centro de referência, também poderá oferecer o tratamento completo dentro do próprio hospital, acolhendo e acompanhando essas famílias desde o diagnóstico.”
Nova sala de densitometria óssea é inaugurada
Durante a visita ao Hospital de Apoio, Celina Leão também inaugurou a nova sala de densitometria óssea da unidade.
O equipamento permitirá ampliar o diagnóstico precoce da osteoporose e de doenças metabólicas, reduzindo a fila de espera para exames no Distrito Federal.
Segundo Alexandre Lyra, o novo aparelho beneficiará tanto moradores do DF quanto pacientes do Entorno, permitindo identificar precocemente alterações ósseas e iniciar tratamentos capazes de prevenir fraturas e melhorar significativamente a qualidade de vida da população.
Com o lançamento do edital, o GDF inicia oficialmente uma das mais importantes obras da saúde pública do Distrito Federal nos últimos anos. Além de ampliar a capacidade de atendimento especializado, o novo Bloco de Doenças Raras promete transformar Brasília em um dos principais polos nacionais de diagnóstico, tratamento, pesquisa e inovação voltados às doenças raras, oferecendo mais acolhimento, agilidade e esperança para milhares de famílias.





