Evento reúne familiares, amigos, apoiadores e a comunidade para dar visibilidade à Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A.)

O dia 21 de junho marca o Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A.), data dedicada à conscientização sobre uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta o sistema nervoso e compromete gradualmente os movimentos do corpo, impactando profundamente a vida dos pacientes e de suas famílias.

Para reforçar a importância da informação, do acolhimento e da mobilização social, Brasília receberá, no próximo dia 21 de junho, a Caminhada E.L.A. não nos para, iniciativa que busca dar visibilidade à causa, fortalecer a rede de apoio aos pacientes e ampliar o debate sobre os desafios enfrentados por quem convive com a doença.

A partir das 9h, no Parque da Cidade, familiares, amigos, profissionais de saúde, apoiadores da causa e a comunidade em geral estarão reunidos em um ato de conscientização, solidariedade e esperança.

A ação é uma realização do Instituto Odilon Aires e da APEMIGOS, entidades que atuam na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e no apoio a pacientes e familiares, promovendo inclusão, acolhimento e conscientização por meio de iniciativas de mobilização social.

Mais do que uma caminhada, o evento representa um movimento em defesa da vida, da dignidade e da ampliação do conhecimento sobre a E.L.A. Cada passo dado pelos participantes simboliza o compromisso de dar visibilidade à luta das pessoas que convivem com a doença, além de chamar a atenção para a importância do diagnóstico precoce, do acesso aos tratamentos, do incentivo à pesquisa científica e do acolhimento às famílias.

Presidente de honra do Instituto Odilon Aires de doenças raras, Gustavo Aires destaca que a causa possui um significado profundamente pessoal para sua família.

“Meu pai, Odilon Aires, enfrentou a E.L.A. com coragem, dignidade e uma força admirável. Nossa família acompanhou de perto os desafios impostos pela doença e conheceu a realidade vivida por tantas outras famílias que travam essa mesma batalha. Esta caminhada é uma forma de homenagear sua memória, dar visibilidade à causa e reforçar nosso compromisso com a conscientização, a defesa dos pacientes e a busca por mais apoio, pesquisa e qualidade de vida para quem convive com a E.L.A. Precisamos transformar informação em acolhimento e conscientização em ação.”

A mobilização também busca sensibilizar a sociedade sobre os desafios enfrentados pelos pacientes e seus familiares, reforçando a necessidade de mais investimentos em pesquisa, acesso aos tratamentos, diagnóstico precoce e fortalecimento das políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras.

Serviço

📅 Data: 21 de junho de 2026
⏰ Horário: 9h
📍 Local: Parque da Cidade – Brasília/DF

Realização: Instituto Odilon Aires e APEMIGOS.

Apoio: familiares, voluntários, profissionais de saúde e parceiros da causa das doenças raras e da E.L.A.